Syndroom.info

Syndroom.info nieuws

De vele gezichten van het caudasyndroom

De vele gezichten van het caudasyndroom
juni 28
14:01 2015

Het caudasyndroom, ook wel cauda equina syndroom (CES) genoemd, is een acute neurologische aandoening waar de zenuwen in de cauda equina tegelijk uitvallen. De uitval wordt meestal veroorzaakt door de aanwezigheid van een hernia of tumor, en zorgt voor directe uitval van functies in het onderlichaam. Syndroom.info sprak met Edgar van Geel, die zelf het caudasyndroom heeft. Hij beschrijft hoe het caudasyndroom zijn leven dagelijks beïnvloedt

Onzekerheid na de diagnose caudasyndroom

Het caudasyndroom kan erg veel verschillende symptomen en verschijnselen veroorzaken. Niet iedereen heeft evenveel last van het syndroom. Ook verschilt het per persoon of, en hoe goed er behandeld kan worden. Na de diagnose breekt daarom een lange tijd van onzekerheid aan. “Zodra je te horen krijgt, dat je een caudasyndroom hebt, is je weg onzeker en onduidelijk. Wat is het, hoe komt het, wat gaan we er aan doen. Eigenlijk biedt elke stap onzekerheid. Onzekerheid is je enige zekerheid. Je weet niet of al je inzet beloond gaat worden. Word ik weer normaal, of blijf ik beperkt. “, vertelt Edgar.

“Eigenlijk biedt elke stap onzekerheid. Onzekerheid is je enige zekerheid.”

De onzekerheid na de diagnose komt ook voort uit het gebrek aan kennis over het caudasyndroom. De oorzaak is over het algemeen goed bekend, het verloop, de behandeling en de kans op genezing niet. Dit maakt het voor veel mensen met het syndroom lastig om goed om te gaan met de beperkingen die ontstaan. Het geeft minder houvast om door te gaan met het leven. “Dat maakt het zo moeilijk, die dualiteit, die twijfel en onzekerheid. Positief zijn en vechten, terwijl je niet weet wat je gevecht je gaat brengen. Herstel ik? Deels? Niet?”

Behandeltraject caudasyndroom: een lange weg

Hoe er behandeld wordt bij het caudasyndroom hangt onder andere af van de specifieke symptomen. Het eerste doel is echter de verwijdering van de oorzaak. Vaak ontstaat het syndroom als gevolg van een hernia of beschadiging, die operatief verholpen moet worden. Sinds kort wordt het caudasyndroom gerekend onder de dwarsleasies, wat de weg opent naar gerichtere onderzoek en behandeling.

De revalidatie bij het caudasyndroom is er één van de lange adem. In het onderste deel van het lichaam ontstaan diverse klachten, waaronder problemen met bewegen, incontinentie, seksuele problemen en gebrek aan gevoel. Gebrek aan kracht, balans en beweging wordt relatief effectief aangepakt met fysiotherapie en krachttraining. Hoeveel verbetering er mogelijk is verschilt per persoon. Volledige genezing is mogelijk, maar mogelijk blijven er altijd klachten aanwezig.

“Elke dag weer ga ik een strijd aan.
De ene dag positiever dan de andere.”

Helaas blijven seksuele problemen en incontinentie echter lange tijd een grote rol spelen. “Lopen gaat behoorlijk, maar mijn zwaarste strijd is nu de strijd met het bekkenbodem. Ik loop nu ruim 4 maanden met inlegmateriaal, uit angst voor ongelukjes (die er nauwelijks zijn).”, vertelt Edgar. Deze problemen hebben ook zijn weerslag op de mentale toestand. Onzekerheid is gebruikelijk, wat iemand kan beïnvloeden in het dagelijks leven. “Ik mis vertrouwen in mijn lichaam, mijn seksleven ligt zo goed als stil en ben ik nog steeds onzeker over de toekomst. Dit is dagelijks. Elke dag weer ga ik een strijd aan. De ene dag positiever dan de andere.”

Leren leven met het caudasyndroom

Ondanks de vele klachten die gepaard gaan met het caudasyndroom, is er voor de meeste mensen ook licht aan het einde van de tunnel. Klachten verminderen en langzaam leert men leven met eventuele beperkingen. “Mijn leven is nu vrij normaal. Ik doe de dingen die ik altijd deed, soms in een lagere versnelling en moet soms even een dutje doen om mijn batterij op te laden. Ik geniet ook weer van het leven, al is het veranderd.”, illustreert Edgar dit.

“Toch blijf ik gaan. Ik zal niet opgeven. Ik vecht en zal alles uit mijn lichaam halen wat er in zit.”

Het verhaal van Edgar toont de vele kanten van het syndroom. Van zichtbaar fysieke klachten, tot minder zichtbare klachten die tot schaamte en onzekerheid leiden. Hoewel de kennis rond het caudasyndroom toeneemt, zijn er nog flinke stappen te zetten voor de medische wereld. Tot het moment dat ieder caudasyndroom volledig genezen kan worden, is het aan mensen als Edgar om gemotiveerd door te gaan met het dagelijks leven. “Toch blijf ik gaan. Ik zal niet opgeven. Ik vecht en zal alles uit mijn lichaam halen wat er in zit.”, besluit de strijdvaardige Edgar.

Meer weten over het caudasyndroom? Lees ook ons artikel.

 

Gerelateerde artikelen

0 Comments

No Comments Yet!

There are no comments at the moment, do you want to add one?

Write a comment

Write a Comment


tags

Syndroom - Aids - Fibromyalgie - Behandeling - Symptomen - Aandoening - Down - Tourette- Tietze - Hiv - Pijn - Syndromen - Behandelen - Kenmerken - Spierreuma - Vitamine B12 - Reuma - Asperger - Cushing - Autisme - Fibromyalgie test